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Índice
La persona con Necesidades Educativas Especiales, son aquellas que requieren ayuda o recursos que no están habitualmente disponibles en su contexto educativo (no se refiere a las necesidades devenidas de una discapacidad, necesariamente).
Como bien dice la definición anterior “la persona…”; son personas que merecen nuestro entendimiento. Y para poder entenderlas, orientarlas y ayudarlas lo mejor posible, es necesario conocer las diferentes realidades que viven.
Es por eso que el motivo de este trabajo es acerca al lector información referida al Autismo, principalmente, y al Síndrome de Asperger.
En particular elegí el tema, por dos motivos, lo cuales están relacionados entre sí. En primer lugar, porque conozco un caso concreto de autismo, y esto genera en mí un deseo de querer saber más al respecto. Por otro lado, y sin perder conexión con el motivo anterior, me parece sumamente interesante poder conocer qué es lo que realmente puede aprender un niño autista o cómo puede aprenderlo, con qué métodos, etc. Es decir que mi interés por el tema pasa por buscar respuestas.
Sin embargo el Autismo me llevó a entender que era necesario para esta materia en particular , Seminario de Integración del niño con Necesidades Educativas Especiales, tener también que indagar sobre el Síndrome de Asperger debido a que son los niños con este síndrome los que podrán lograr una integración en al escuela común, con más éxito.
El objetivo principal de este trabajo es conocer más (definiciones, características, historia, métodos para enseñar, etc.) respecto al Autismo y el Síndrome de Asperger. A su vez, no es sólo conocer por conocer, sino que también se pretender iluminar acerca de la integración de niños con estos trastornos, es decir dar las distintas miradas que los profesionales hasta el momento tienen respecto al tema de la integración, a la escuela común, de los niños que sufren estos trastornos.
En la actualidad cuando hablamos de diversidad, de forma institucional, hacemos referencia a la valoración y aceptación de todos los niños, reconociendo que todos pueden aprender, desde la heterogeneidad.
Sin embargo en un primer momento, al hacer referencia a la diversidad, pensamos inmediatamente en los niños con necesidades educativas especiales, olvidándonos que al expresar “diversidad” también contemplamos las diferencias étnicas y culturales. Llegó el momento de comprender que ya no son sólo los niños con N.E.E. los que necesitan una educación especial, sino todos aquellos niños que requieren una mayor atención que el conjunto de sus compañeros.
Se debe entender que la atención a la diversidad implica creer que cada ser es único y singular y que no se pretende que el niño se “adapte” al modelo escolar y a sus normas o reglas preestablecidas.
La educación Inicial, según el Diseño curricular, asume el compromiso de “trabajar con la diversidad”. Y este trabajar supone reconocer que los seres humanos son diferentes; significa integrar las diferencias sin olvidar nunca que la escuela asume la responsabilidad de garantizar un horizonte de igualdad para todos.
La diversidad dialoga mutuamente con la igualdad, ya que para garantizar la igualdad de oportunidades, la escuela ofrece a cada uno lo que necesita en relación a la singularidad que posee. A su vez, trabajar con la diversidad es convertirla en situación de enseñanza para todos los que están involucrados
Para trabajar con la diversidad es necesario construir una actitud que supere la simple contemplación de las diferencias e invite a comprometerse con las mismas, conocerlas y comprenderlas, para poder de esta forma llevar adelante un proceso profundo de integración.
El trabajo con la diversidad está enmarcado en el respeto por la Declaración Universal de Derechos Humanos y la Convención sobre los Derechos del Niño.
Es claro que los niños no son todos iguales y algunos más que otros necesitarán de una educación especial, pero esta no es tarea de las escuelas especiales solamente, también es la escuela común, la que debe integrar a estos niños para poder enriquecer la educación de todos los niños en la diversidad.
Pero la educación común debe considerar la diversidad como presupuesto para toda la población escolar. De lo contrario, mal se podría hablar de integración, porque sería equivalente a pensar que hay uno diferente y todos los demás son iguales. La diversidad se refiere, en este caso, a cuestiones tales como la mayor o menor necesidad de asistencia o ayuda que el niño requiere del docente mientras está desarrollando sus tareas escolares. Entonces, solo, podemos hablar de diversidad y de una verdadera integración, si entendemos que todos los niños tienen necesidades educativas propias y diferentes entre sí.
A su vez todos los niños tienen el derecho a que las propuestas curriculares se adapten a sus condiciones de aprendizaje. Pero al mismo tiempo, todos los niños tienen el derecho a recibir una educación lo más normalizadota posible.
Muchos casos las diferencias no pueden ser abordadas con los recursos comunes con los que la institución cuenta: se necesita producir adaptaciones de acceso al currículo, esto es modificar las condiciones en las que el alumno realiza sus aprendizajes. En estas condiciones se pueden mencionar:
Las que se refieren a los recursos humanos, como la necesidad de incorporación de personal especializado que complemente la acción de los docentes
Las que se refieren al edificio o sus instalaciones, como la variación de las condiciones acústicas o luminosas de la sala, la instalación de rampas.
Las que afectan el material didáctico empleado, como al necesidad de trabajo con materiales específicos (material Braille para los no videntes o amplificadores para los hipoacúsicos)
En otros casos son necesarias las adaptaciones curriculares, es decir, de los contenidos. En algunos casos consiste en dar prioridad a algunos contenidos, en otros se suprimen algunos o se incorporan nuevos contenidos.
Los que llevan acabo estas adaptaciones curriculares, son los docentes con el apoyo del equipo de conducción de la institución y del supervisor, siendo necesario en muchos casos contar con el asesoramiento de los Equipos de Orientación del docente dependiente de la Dirección de Educación Especial.
Adecuaciones curriculares en la educación infantil:estas adecuaciones cobran matices diferentes según el tramo del sistema educativo en el que son implementadas.
Dentro del Nivel Inicial se distinguen dos ciclos, que a su vez se subdividen en secciones, el primero incluye a los niños de cero a cuatro años y el segundo la población de cuatro a seis años.
El objetivo fundamental del nivel radica en acompañar y facilitar el desarrollo armónico e integral de cada niño que pasa por sus salas, en estrecha colaboración con las familias.
A grandes rasgos, se pueden ubicar dos líneas básicas de acción: relativos al ingreso del niño en el mundo de lo social y ala construcción de ciertos contenidos que se consideran pilares.
En primer lugar, porque los niños con N.E.E., tienen los mismos derechos que cualquier otro niño. En segundo lugar, y no por eso menos importante, porque la integración escolar es el primer gran eslabón hacia la integración social.
El mayor beneficio que conlleva la integración es que le permite al estudiante con N.E.E. formar parte de un mundo “típico”, y para el resto que comparte con estos niños (profesores, compañeros, familias, etc.) es la posibilidad de conocer y sentir la inmensidad que encierra una persona diferente a lo “normal”. Además los alumnos sin estas necesidades educativas especiales, tienen la posibilidad de crecer aprendiendo a respetar, entender y aceptar a estos niños que siempre les proporcionarán una visión muy distinta de la vida; ampliando de esta forma su escala de valores. Por otra parte el niño con NEE se verá beneficiado al tener modelos “normalizadotes” por parte de sus pares. Entonces es clarísimo que de la integración todos son los beneficiados.
El trastorno autista fue descrito inicialmente por Leo Kanner en 1943, a partir de su observación de 11 niños en la Clínica Psiquiátrica Infantil John Hopkins. El informe inicial ponía el énfasis en la incapacidad para desarrollar interacciones con otras personas, aislamiento afectivo, insistencia en la actividades habituales (con demanda más o menos compulsiva de la invariabilidad del entorno) y la presencia de algunas habilidades específicas que podían resultar paradójicas en niños con limitaciones. Por este mismo tiempo Hans Asperger, en la clínica Pediátrica Universitaria de Viena, preparaba su tesis doctoral sobre el mismo fenómeno, utilizando también el término “autismo”.
El termino “autismo” es de origen griego “autos”: “en sí mismo”, utilizado por primera vez en 1911 por Bleuler, refiriéndose a un trastorno del pensamiento en algunos pacientes esquizofrénicos
El autismo no es una enfermedad; es un síndrome de disfunción neurológica que se manifiesta en el área de la conducta; presentando, sobre todo, graves alteraciones de la sociabilidad y la comunicación.
Los criterios del DSM-IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales) y del CIE-10(Clasificación Internacional de Enfermedades) definen, bajo el epígrafe de Trastornos Generalizados del Desarrollo, una serie de cuadros clínicos que clásicamente se habían diagnosticado como psicosis infantiles. El trastorno autista sería el más característico.
Este trastorno del desarrollo persiste a lo largo de toda la vida, se hace evidente durante los primeros 30 meses de vida y da lugar a diferentes grados de alteración del lenguaje y la comunicación.
Aparecieron abundantes descripciones, junto a discusiones para delimitar cuáles serían los rasgos definitorios del trastorno. Rutter (1966) y Rutter y Lockyer(1967), mediante un programa de investigación con esta finalidad, establecieron tres grandes áreas de afectación, que –a grandes rasgos- se han ido repitiendo en diversas publicaciones psicopatológicas y que prácticamente son las que, al cabo de los años, recoge en sus criterios el DSM-IV:
Fracaso profundo y global de la relación social: caracterizado por ignorar los sentimientos de los demás, anómala busca de apoyo en circunstancias de estrés, dificultad (o incapacidad) para imitar gestos y acciones, anomalía (o ausencia) en cuanto juegos sociales, déficit considerable en la capacidad para hacer amigos.
Retraso en la adquisición del lenguaje, falta de adquisición y/o alteraciones en su implantación. Los síntomas acompañantes son: anómala comunicación extraverbal (ausencia de gesto, mirada, expresión…), ausencia de actividad imaginativa, anomalías graves en al producción del habla (alteraciones del volumen, tono, frecuencia, ritmo, entonación), uso repetitivo y estereotipado del lenguaje, inversión pronominal (“tu” en vez de “yo”), deterioro en la capacidad para mantener o desarrollar una conversación.
Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno de intereses y actividades: movimientos corporales estereotipados, preocupación excesiva por detalles o formas, vinculación a objetos peculiares( por ejemplo: llevar siempre consigo un trozo de cuerda), obsesión por la invariabilidad del entorno con malestar ante pequeños cambios, incidencia en seguir rutinas, restricción en el conjunto de intereses con preocupación excesiva por algunas finalidades concretas e ilógicas, pueden considerarse como casos leves de autismo.
A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas durante más de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su naturaleza.
Por eso al abordar la etiología del trastorno, es decir las causas que lo originan, la misma complejidad que presenta el Autismo conlleva a considerar distintos y variados factores que interactúan.
Según el Dr. Eduardo Hernández (Pediatra y Terapeuta de la conducta Infantil), entre las teorías que han tenido más aceptación están las genéticas, las neurobiológicas y las psicológicas.
Se consideró inicialmente a un mecanismo autosómica recesiva, pero actualmente se piensa que existen menos de 10 genes que actúan de manera multiplicativa, por lo que se habla entonces de herencia Multiplicativa.
También se ha señalado el llamado síndrome del cromosoma X frágil, es decir la falta de sustancia en el extremo distal del brazo largo del cromosoma, como causa del síndrome autista
Es importante destacar que las etiologías genéticas son más frecuentes que lo que se las consideraba.
Fundamentalmente se habla de anormalidades en los neurotransmisores, específicamente en la seretonina, la cual se encuentra aumentada en los niños autistas alterando así el funcionamiento cerebral.
Otras investigaciones hablan de alteraciones en el cerebelo, específicamente en su número y tamaño de las neuronas de los núcleos cerebelosos, sugiriendo un trastorno en las relaciones sinápticas de estos núcleos.
Se han empleado las siguientes teorías psicológicas para explicar el problema:
Socioafectiva: postula que lso autistas carecen de componentes constitucionales para interactuar emocionalmente con otras personas; trayendo como consecuencia:
Falla en reconocer que los demás tienen sus propios pensamientos y/o sentimientos
Severa alteración en la capacidad de abstraer, sentir y pensar simbólicamente
Cognitiva: postula que las deficiencias cognitivas se deben a una alteración que se denomina metarrepresentacional, que es la causante de que los niños puedan desarrollar su juego simbólico y puedan atribuir estados mentales con contenidos a otros.
Cognitivo-afectiva: plantea que las dificultades de la comunicación y sociales, tienen su origen en un déficit afectivo primario, el cual se encuentra estrechamente relacionado al déficit cognitivo.
El hecho de considerar tantas teorías, sostiene que ninguna de ellas por sí solas pueda explicar la naturaleza del Autismo. De esta forma se considera que la etiología del Autismo es multifactorial.
Cabe destacar dos teorías que intentan identificar las deficiencias base de las que derivan el conjunto de alteraciones propias del trastorno. Las mismas las encontramos en un artículo elaborado por Gemma Blasco llamado Discapacidad comunicativa: el Autismo. Ambas teorías son complementarias. Por un lado la “ceguera mental” que se refiere a la incapacidad por parte de estas personas de atribuir estados mentales a otras, incapacitándolos para predecir o explicar los comportamientos sociales. Esta teoría trata de dar explicaciones a las alteraciones en la socialización, la comunicación y la imaginación, que implican que el juego creativo sea sustituido por intereses repetitivos o estereotipados.
Y por otro lado, “la coherencia central”, hace referencia a la incapacidad de conectar información diversa para construir un significado de más alto nivel dentro de un contexto, justificando la capacidad superior en la memorización de palabras sueltas frente a la memorización de frases completas con un sentido global.
Aplicando los criterios estrictos de Kanner aparece el autismo en 4 de cada 10.000 nacimientos, pero si empleamos los criterios actuales más amplios, aparece con la misma reiteración que el Síndrome de Down: entre 1 y 2 casos por cada 1.000 nacimientos. La proporción es de 2 a 4 veces más frecuente en varones.
Para entender un poco más acerca de este trastorno del desarrollo es necesario definir el:
es la consideración del autismo como un continuo de diferentes dimensiones, y no como una categoría única, permitiendo reconocer a la vez lo que hay de común entre las personas autistas y lo que hay de diferente en ellas.
Este concepto nos puede ayudar a entender que cuando hablamos de autismo y de otros trastornos profundos del desarrollo, utilizamos términos comunes para referirnos a personas muy diferentes.
La idea de utilizar el concepto de “espectro autista” tuvo origen en un estudio muy importante realizado por Lorna Wing y Judit Gould en 1979.
Lo que caracteriza al niño autista es un deterioro cualitativo de sus capacidades.
Las características conductuales que diferencian a los niños autistas de aquellos que poseen otros problemas de desarrollo, se relacionan con la sociabilidad, el juego, los impulsos y afectos, el lenguaje, la comunicación y el patrón de habilidades cognitivas; las cuales serán definidas a continuación.
En el niño autista a la edad de cinco años es notable el empobrecimiento de su juego. Es común ver una manipulación de juguetes en vez de un juego con los mismos. Si los niños son capaces de jugar algún juego imaginativo, no es más que la repetición de algún escenario aprendido reiteradamente.
Es característico que se sientan bien jugando solos, haciéndose notable la incapacidad en incorporar a otro niño en su juego.
Esta alteración del juego es el reflejo de un proceso de socialización deficiente, la mirada –como constituyente y estructurante del yo- está ausente.
La sociabilidad del niño autista es deficiente. Puede variar desde un completo desinterés por otras personas, que son ignoradas o tratadas como objetos, hasta un modo intrusivo de repetición de preguntas en un intento de mantener la interacción social en movimiento.
A la vez que se da esta característica con respecto a la sociabilidad, es erróneo afirmar que el total de los niños autistas tienen la incapacidad de expresar afecto; mientras que algunos niños les irrita el contacto físico y alejan a quien trata de expresarles afecto, otros se cuelgan de las personas familiares.
En el caso de que se manifieste cierta sociabilidad en los niños autistas, ésta suele ser con otros adultos más que con pares u otros niños.
Pareciera que algunas personas con autismo no se dan cuenta de que otras personas tratan de hablarles. Otros pueden estar muy interesados en otras personas, pero no saben cómo hablarles, jugar o establecer contacto con ellas.
Sólo una parte de los niños autistas son nulos o severamente aislados afectivamente, les cuesta entender los sentimientos de otras personas o hablar de sus propios sentimientos. Pueden ser indiferentes y aislarse. Esto puede deberse, en parte, al deterioro de sus impulsos comunicativos y a la decreciente efectividad de las penalidades y premios que modelan la conducta.
Algunos niños autistas son extremadamente ansiosos, esto les impide enfrentar lo inesperado o cooperar en situaciones que sienten peligrosas para su integridad. Le temen a objetos inofensivos como escaleras, rociadores de agua o determinados juguetes. Con frecuencia llevan como sostén, del cual se resisten a separarse, un palo, un pedazo de tela o un hilo.
El afecto es frecuentemente frágil o inestable, con lágrimas sin motivo aparente, risa o irrupciones agresivas. El niño puede parecer feliz y sonreír mientras todo sea hecho en sus términos; sólo se producen berrinches, gritos o comportamientos autoagresivos si no se hacen las cosas a su manera. La vida de la familia que tiene un niño autista puede estar bastante dominada por los deseos de éste.
Algunos son agresivos y pueden pellizcar, morder o pegar sin provocación alguna, niños más grandes pueden llevar a una destrucción desenfrenada de ropa y muebles o al ataque físico a la persona que está tratando de contenerlos. Estos berrinches reflejan poco juicio social, incapacidad para tolerar.
El lenguaje de un niño autista en la edad del nivel inicial siempre se encuentra deteriorado. La comprensión y la pragmática (uso del lenguaje) son siempre deficientes.
Una minoría de niños autistas, que sufren lo que actualmente se llama Síndrome de Asperger (del mimo síndrome nos encargaremos más adelante) hablan a temprana edad, fluida y claramente, con frases bien formadas, pero sólo pronuncian repeticiones lentas, palabra por palabra, de oraciones que le han enseñado repetidamente.
Síndrome semántico- pragmático: ocurre tanto en niños autistas como no autistas, más frecuente en los primeros. Eneste tipo de lenguaje es muy frecuente la ecolalia inmediata (perturbación del lenguaje que consiste en repetir una palabra o frase que acaba de oír o pronunciar el mismo). El niño acompaña sus juegos con una catarata de discursos insistentes e irrelevantes con frecuencia intercalados con jerga; no necesita un compañero de conversación y al mismo tiempo emplea el lenguaje para sostener una interacción social más que para intercambiar información.
En la mayoría de los niños autistas a la edad de cinco años, el desarrollo del lenguaje está severamente retrasado; hay una clara deficiencia en el procesamiento del mismo (en su comprensión). Cuando pueden elegir el tema de conversación se expresan mejor que cuando están limitados a responder preguntas.
El más raro y severo trastorno del lenguaje en los niños autistas es la Agnosia auditiva verbal o Sordera de palabra (Allen, y Rapin). Inhabilitados para descodificar el código fonológico del lenguaje acústico, los niños no entienden nada o casi nada de lo que se les dice, y son incapaces de desarrollar una expresión verbal. Si no son severamente autistas y experimentan alguna necesidad de comunicarse en forma no verbal, a través de gestos y apuntando con el dedo, puede ser que estén capacitados para aprender el lenguaje presentado de modo visual mediante fotos, gestos, código de signos y hasta palabra impresa. Los que aprenden a hablar no adquieren fluidez, su habla está distorsionada y deteriorada su inteligibilidad, al menos inicialmente.
Síndrome Fonológico Sintáctico Mixto. En este síndrome la comprensión, aunque deteriorada, se encuentra en iguales o mejores condiciones que la expresión. El lenguaje es escaso, con oraciones agramaticales cortas; la articulación y la sintaxis son deficientes, tienen un vocabulario pobre, con déficit del recuerdo de palabras (anomia), y no efectúan una coherente conjugación verbal. Los niños que presentan este síndrome pueden evolucionar lentamente, pero el pronóstico es favorable.
Las habilidades de los niños autistas varían desde una deficiencia mental profunda hasta capacidades superiores, pero incluso una habilidad total superior está asociada con áreas de menor competencia. Un porcentaje reducido de niños poseen un talento extraordinario que puede llegar a coexistir con una incompetencia mental, produciéndose el llamado Síndrome Savant. Generalmente este síndrome se da en los niños autistas (o no) desarrollando así una capacidad para la música, el dibujo, los cálculos, la memoria mecánica, las habilidades espacio-visuales. En general se desarrolla por sobre todo la música o el cálculo.
El patrón más frecuente del funcionamiento cognitivo en el autismo muestra capacidades verbales disminuidas con mejores habilidades no verbales. Con este patrón cognitivo, cuando las capacidades verbales son superiores a las habilidades espacio-visuales, es decir las de ejecución, se empobrece el pronóstico para logros escolares, competencia conductual y funcionamiento independiente como adulto. La denominación de este patrón es Síndrome de Asperger. Este pronóstico es más favorable que el autismo.
En un principio Kanner consideró que el C.I. de los niños autistas era normal. Podemos decir actualmente que esto es una falacia, ya que se considera que hasta un 80% de niños autistas tienen un C.I. inferior al 70%
La gran mayoría de los niños atuistasposeen una menoria verbal y/o viso-espacial superior. La habilidad precoz de repetir el alfabeto o decir historias escuchads son ejemplo de la memoria verbal superior, pero no de la habilidad del niño de comprender lo que está diciendo. La inusual capacidad de recordar caminos o el trazo de lugares visitados es testimonio de una excelente memoria espacial. Al mismo tiempo el límite de estos niños en retener lo que los educadores les enseñan refleja las limitaciones cognitivas antes mencionadas.
Muchos niños autistas sufren significativos trastornos de atención. Pero algunos de esos mismos niños pueden, durante un lapso extremadamente prolongado, mantener la atención en sus actividades favoritas. Con frecuencia son prominentes la perseverancia y la capacidad de no aburrirse. Las marcas centrales de estos niños son la rigidez, la insistencia en la repetición y una marcada dificultad para cambiar de actividad.
Los déficit en la atención selectiva, la incapacidad de cambiar con rapidez el objeto de atención desempeñarían un rol clave en la sintomatología autista.
Son muy comunes los problemas del sueño. Los niños pueden tener dificultades para dormirse y levantarse varias veces durante la noche. Pueden presentar tanto insomnio como hipersomnia, incluso en el mismo niño, en períodos diferentes.
Con la posible excepción de estereotipias (repetición continuada e innecesaria de expresiones verbales, movimientos o gestos) y quizá de hipotonía, los déficit motores no son síntomas centrales de autismo, ya que no están invariablemente presentes y difieren de niño a niño de forma considerable.
Las estereotipias son movimientos repetitivos y rítmicos no- propositivos, que pueden interpretarse como compensatoria de autoestimulación. Son una marca de autismo casi universalmente presente en todas las edades.
Algunos niños autistas no tienen otra característica de tipo motor además de estas estereotipias: poseen buena coordinación, caminan tempranamente, trepan con agilidad y tienen capacidad de colocar bien las piezas de un rompecabezas. Otros son torpes y algunos sufren una apraxia (dificultad de programar actos motores complejos) tan severa que no tienen idea de cómo imitar gestos, golpear sus pies, saltar o tomar un lápiz.
Un número significativo de niños autistas son hipotónicos.
Una hipotonía postural puede relacionarse con posibles déficit cerebelosos condicionando los movimientos anticipatorios. Algunos caminan en puntas de pie, lo que sugiere la existencia de una diplejía espástica moderada (parálisis que afecta a partes simétricas del cuerpo) con hiperreflexia (aumento o exaltación de los reflejos osteotendinosos o clínicomusculares), que por lo general no es encontrada. Algunos niños autistas pequeños gatean con las manos y los pies enroscados. En contraste con estos déficit motores leves, los déficit motores severos son poco frecuentes si no existe una patología cerebral demostrable.
La intervención educativa debe responder a tres preguntas básicas: ¿qué enseñar?, ¿cómo enseñarlo?, y ¿para qué enseñarlo?
Respecto a "qué enseñar", la respuesta serían aquellos objetivos que con su enseñanza pongan en marcha nuevos desarrollos, construyan desarrollo. La Psicología del desarrollo del niño normal es hoy la base más eficaz para encontrar esos objetivos. Por tanto, el estudio, descriptivo y explicativo, de cómo el niño normal va construyendo, en interacción con las demás personas, su conocimiento social es un tema de obligado conocimiento para quien tenga que planificar la intervención educativa de alumnos con autismo.
Si nos referimos al "cómo enseñar", entonces la reseña la encontraremos en la tecnología surgida de la Teoría del Aprendizaje. La tecnología conductual, en sus desarrollos actuales, sigue siendo la herramienta válida para la enseñanza de estos alumnos. La necesidad de estructuración y de sistematización de las unidades de enseñanza es algo básico para que el alumno con autismo pueda aprender.
Finalmente, la respuesta a "para qué enseñar" resulta obvia. Como en cualquier contexto de enseñanza se trata de favorecer el máximo desarrollo personal para conseguir la mayor calidad de vida posible.
El objetivo central de la intervención en el alumno con autismo es la mejora de su conocimiento social y la mejora de las habilidades comunicativas sociales (serán desarrolladas a continuación), así como lograr una conducta autorregulada adaptada al entorno. Para esto la mayor parte de los autores consideran que los procedimientos de enseñanza deben cumplir ciertas condiciones y reunir una serie de características:
Deben ser estructurados. El contexto de aprendizaje más efectivo es aquel con un grado importante de estructuración, tanto mayor cuanto menor es la edad o el nivel de desarrollo.
Deben ser funcionales y con una definición explícita de sistemas de generalización. Se ha de perseguir en cualquier aprendizaje la funcionalidad del mismo, la espontaneidad en su uso, y la generalización, y todo ello en un ambiente de motivación. Por esto, la educación del alumno con autismo requiere una doble tarea: hay que enseñar la habilidad, pero también hay que enseñar su uso, un uso adecuado, funcional, espontáneo y generalizado.
Deben ser evolutivos y adaptados a las características personales de los alumnos, definiendo de forma precisa los prerrequisitos evolutivos y funcionales de las conductas a tratar.
Deben implicar a la familia y la comunidad.
Deben ser intensivos y precoces.
Deben acentuar la intervención en la comunicación, desarrollando objetivos positivos; es decir, no deben centrarse en eliminar conductas indeseables, sino en crear y potenciar habilidades adaptadas y alternativas.
Deben basarse en un sistema de aprendizaje sin error, en el que en base a las ayudas otorgadas, el niño finaliza con éxito las tareas que se le presentan. A continuación, y poco a poco, hay que lograr el desvanecimiento progresivo de las ayudas hasta los niveles mayores posibles, que estarán en relación con el nivel de desarrollo cognitivo.
El desarrollo en el conocimiento social de los niños autistas, no se logra por los medios en los que los demás lo logran. El alumno con autismo no es que no quiera aprender el conocimiento social (o que lo aprenda pero se niegue a manifestarlo), es que no sabe, no puede aprenderlo a través de los medios naturales. Por tanto, es necesario programar la enseñanza expresa de esos conocimientos.
La intervención en el área social ha de tener como punto de partida un ambiente estructurado, previsible y con un alto grado de coherencia. Pero además de estos sistemas de estructuración ambiental, se hace igual de necesario, plantear y proyectar la eliminación de barreras cognitivas. Esto es modificar las claves complejas que existen por doquier, cambiándolas por otras más acordes al nivel y a las características de estos alumnos.
Así como se contempla la necesidad de proporcionar a los niños autistas ambientes estructurados, predictibles y contextos directivos de aprendizaje; debe estar contemplada igualmente la generalización de las habilidades a otros contextos. Un programa efectivo que usa la enseñanza estructurada es el programa TEACCH de Carolina del Norte. Es un sistema que se basa en la organización del espacio, cambio de actividades mediante agendas, sistemas de estudio y trabajo para facilitar el proceso de aprendizaje y la organización del material para estimular la independencia del alumno.
Otro modo general de mejorar la competencia social de los alumnos con autismo es la de atribuir consistentemente intenciones sociales -de interacción social- a sus acciones, procurando que nuestras reacciones estén relacionadas funcionalmente con ellas, y sean claramente percibibles y motivantes.
Desde un punto de vista general, los objetivos específicos de intervención que se pueden plantear en esta área, estarán condicionados por el nivel de desarrollo e incluso por el contexto de enseñanza Éstos son algunos de ellos:
Enseñanza de reglas básicas de conducta, como por ejemplo no desnudarse en público, mantener la distancia apropiada en una interacción, etc.
Enseñanza de rutinas sociales: saludos, despedidas; estrategias para iniciación al contacto, estrategias de terminación del contacto, etc.
Entrenamiento de claves socio-emocionales: a través del video mostrar emociones; empleo de lotos de expresiones emocionales; estrategias de adecuación de la expresión emocional al contexto, etc.
Estrategias de respuesta ante lo imprevisto: enseñanza de "muletillas" sociales para "salir del paso", etc.
Entrenamiento de estrategias de cooperación social: hacer una construcción teniendo la mitad de las piezas un alumno y la otra mitad otro, o la maestra.
Enseñanza de juegos: enseñanza de juegos de reglas, de juegos simples de mesa, etc.
Fomentar la ayuda a compañeros: enseñarles tareas concretas de ayudantes de las maestras de alumnos de otro aula o nivel; favorecer esta ayuda aprovechando las actividades externas, como excursiones, visitas, etc.
Diseñar tareas de distinción entre apariencia y realidad: por ejemplo, rellenando a alguien con trapos: "parece gordo pero en realidad es delgado".
Enseñanza de vías de acceso al conocimiento: diseñar tareas para la enseñanza de rutinas verbales sobre el conocimiento del tipo "lo sé porque lo he visto" "no lo sé porque no lo he visto".
Adoptar el punto de vista perceptivo de otra persona: por ejemplo, discriminar lo que un compañero está viendo aún cuando él no lo vea, etc.
En alumnos con menos nivel de desarrollo se fomentará el uso de estrategias instrumentales simples, en las que el instrumento sea físico o social. Asimismo, se fomentará la percepción de contingencia entre sus acciones y las reacciones del entorno (en este sentido la contraimitación -imitación por parte del adulto de lo que el niño hace- puede ser, entre otras, una buena manera de conseguirlo).
En los últimos años, se ha desarrollado el uso de "agendas" en los contextos de aprendizaje de los niños autistas. Se trata de procedimientos que implican el registro (gráfico o escrito) de secuencias diarias de actividades, y frecuentemente el resumen simple de sucesos relevantes en el día. Facilitan la anticipación y comprensión de las situaciones, incluso a autistas de nivel cognitivo relativamente bajo y con los que deben usarse viñetas visuales como claves de organización del tiempo. Las agendas tienen efectos positivos en la tranquilidad y el bienestar de los niños autistas, favorecen su motivación para el aprendizaje y contribuyen a dar orden a su mundo.
Además, estos sistemas de anticipación están íntimamente relacionados con el sentido de la acción. Las personas autistas, incluso las más capaces, tienen dificultad para organizar las secuencias de acción siguiendo un plan concreto. De ahí, la importancia de idear métodos que ayuden a anticipar el futuro, ya que avisar verbalmente de los acontecimientos que van a ocurrir no resulta útil para la mayoría de los niños autistas.
Este planteamiento resulta de gran utilidad dentro del contexto educativo, especialmente con niños pequeños o con aquellos que carecen de lenguaje. Pero la vida de las personas autistas no empieza, ni acaba, en el centro escolar y resulta muy difícil trasladar todo este material a contextos distintos como la calle, o incluso, a hogares diferentes al habitual.
Una posible solución a estas necesidades particulares es la utilización de Agendas Personales realizadas con dibujos en viñetas. La idea básica consiste en representar en una simple hoja de papel con dibujos esquemáticos, pero realistas, cada una de las actividades y acontecimientos que ocurran en el día, o en un periodo del mismo, detallándolos lo más posible. También en las agendas se pueden usar los pictogramas para facilitarle al niño autista la anticipación de lo que le va a ocurrir, y también pueden utilizarse como sistema de planificación.
Los pictogramas utilizados como sistema de anticipación son más efectivos si cumplen una serie de requisitos:
Que los dibujos sean sencillos, esquemáticos, pero que se ajusten a la realidad; fácilmente descifrables, sin muchos elementos, pero que contengan aquellos representativos de la actividad.
Describir el mayor número de detalles que sea posible.
Escribir debajo-encima del dibujo lo representado. De esta forma se ofrece un tiempo extra deteniéndose en la viñeta, al tiempo que se ofrece la posibilidad de que comiencen a descifrar el lenguaje escrito, o al menos que se asocie un determinado rótulo con una actividad.
Emplear determinadas señales específicas para ampliar la información gráfica (ver, subir, bajar, ...)
Comunicación y lenguaje son dos conceptos diferentes. Puede haber comunicación sin lenguaje oral (a través de los lenguajes de signos; de expresiones, gestos, etc.) y puede haber lenguaje sin comunicación (como el caso de algunos autistas con ecolalias no funcionales).
La comunicación es un proceso de desarrollo que se origina y tiene la base en los patrones tempranos de interacción social. El lenguaje es el producto, el resultado de ese proceso. Por tanto, en el autismo, donde están alterados los patrones de interacción social recíproca, es lógico que se de una alteración en los patrones de comunicación tanto verbal como no verbal. Y dentro de esta alteración de la comunicación, la mayor alteración se produce, consecuentemente, en el componente pragmático del lenguaje, frente a los componentes formal y semántico en los que más que alteración lo que se produce es retraso en la adquisición.
Alrededor del 50% de las personas con autismo no llegan nunca a desarrollar un lenguaje oral funcional, aspecto que se considera un índice de pronóstico. Además existen variaciones intraindividuales, en el sentido de que las manifestaciones de la comunicación varían con el desarrollo (por ejemplo, la ecolalia no tiene por qué ser una manifestación "perpetua" en el lenguaje de los niños con autismo, y puede dejar de darse si se consiguen avances en los niveles de competencia lingüística de la persona).
La alteración en la comunicación de las personas que presentan autismo va mucho más allá de una mayor o menor competencia en el lenguaje oral, y se centra, principalmente, en el componente pragmático, como bien ya hemos mencionado.
La pragmática, a su vez, es el conjunto de reglas que gobiernan el uso del lenguaje en un contexto social, y ese conjunto de reglas tiene mucho que ver, para poder usarlas, con una adecuada competencia metarrepresentacional, con una teoría de la mente (es lo que anteriormente hemos llamado “ceguera mental”), con la capacidad de tener en cuenta el estado de conocimiento de los otros, de tener en cuenta sus deseos, creencias, intenciones, etc.
Hoy en día la intervención educativa se dirige más a favorecer competencias comunicativas que competencias lingüísticas, y por tanto hay una estrecha relación entre la intervención en el área social y la intervención en el área comunicativa. No obstante, esta última se caracteriza por intentar promover estrategias de comunicación expresiva, funcional y generalizable, usando como vehículo de esa comunicación el soporte más adecuado al nivel del niño (ya sea la palabra, signos, pictogramas, actos simples, acciones no diferenciadas, etc).
Los llamados Sistemas Alternativos de Comunicación han supuesto un enorme avance en el caso concreto, por ejemplo, del autismo el programa de Comunicación Total de Benson Schaeffer ha sido quizá el más utilizado y el que mejores resultados ha ofrecido. Este programa enfatiza la espontaneidad y el lenguaje expresivo y se estructura a través del aprendizaje de las funciones lingüísticas de expresión de los deseos, referencia, conceptos de persona, petición de información y abstracción, juego simbólico y conversación.
El uso de Sistemas Alternativos de Comunicación, aunque de corta historia, han supuesto realmente un cambio importante en los planteamiento generales de la intervención no sólo en el autismo, sino también, por ejemplo, en el retraso mental, afasia, parálisis cerebral, etc.
Concretamente en las alteraciones graves del desarrollo, como es el caso del autismo, algunos programas, como el Programa de Comunicación Total, han resultado especialmente eficaces para conseguir enseñar signos funcionales para llevar a cabo actos de comunicación.
El Programa de Comunicación Total de Schaeffer y colaboradores ha sido de gran utilidad para el desarrollo de las capacidades comunicativas de muchos niños autistas.
Por una parte, ha ayudado a que accedieran al lenguaje oral niños que se encontraban con grandes dificultades para hacerlo y, por otra,
ha proporcionado al menos un número limitado de signos funcionales a muchos otros, cuyas incapacidades cognitivas y lingüísticas hacían inaccesible por completo el lenguaje oral.
El objetivo más destacable es fomentar una producción espontánea por parte del niño no verbal. Este sistema relata especialmente los aspectos expresivos y subrayan la importancia de que la persona no verbal comprenda de forma genuina el efecto de la producción de los signos: conseguir cosas con palabras, en este caso son signos.
A pesar de que durante mucho tiempo se ha pensado que los niños con autismo eran ineducables, como cualquier otro niño, el niño con autismo puede y debe ser educado.
Su educación supone un gran desafío para los profesionales y no es una tarea inútil sino que es algo posible e ineludible, sin olvidar que estas personas van a necesitar un apoyo permanente y una supervisión a lo largo de toda su vida, lo cual plantea la necesidad de crear centros adecuados y ambientes ajustados a las necesidades de los adultos con autismo.
Desde mediados de los años 60 la educación se ha ido imponiendo como el principal y más eficaz recurso para el tratamiento del autismo, pasando de una atención casi exclusivamente clínica a una atención en centros específicos de educación especial y, dándose un paso importantísimo de cara a la integración: la creación de aulas de educación especial en centros ordinarios, llegando a la integración (total – en casos extraordinarios- o parcial) del niño en el aula y en el centro.
Gracias a distintos estudios que realizaron diferentes doctores, se han descubierto más de un método que favorece el aprendizaje del niño autista. Cuando decimos “aprendizaje” nos referimos no al plano académico sino, más bien, a un plano que tiene que ver con todas la conductas de la vida cotidiana.
Dentro de los distintos métodos encontramos la zooterapia con delfines, la musicoterapia (programas que se basan fundamentalmente en la expresión musical), terapia de los abrazos, el método Lovaas, el método Tomatis, entre otros. A continuación pasaremos detallar brevemente estos últimos métodos.
El método Lovaas se basa en una metodología conductual de intervención temprana, con carácter intensivo. Es un programa de tratamiento conductual que incluye los siguientes componentes: intervención temprana, participación parental; alta intensidad y enfoque comunitario.
Los principales componentes de este tipo de terapia, globalmente considerados, son:
Intervención conductual: implica utilizar técnicas y procedimientos como el reforzamiento, aprendizaje en discriminación, estimulación de apoyo a la respuesta instrumental, desvanecimiento/ retirada gradual de los estímulos de apoyo, moldeamiento, análisis de tareas, etc.
Intervención temprana: la intervención conductual se dirige principalmente a niños menores de 4 años, ya que se comprobó que la eficacia se acentúa cuando la intervención se realiza en edades tempranas. Esto no descarta que niños de más edad, tengan capacidad de aprendizaje (siempre aplicando las estrategias adecuadas)
Intervención uno-a-uno: durante el primer tiempo de intervención (6- 12 meses) la instrucción debe ser de uno a uno, ya que esta situación acelera considerablemente el aprendizaje. El primer entorno que instruye al niño es el familiar, para prepararlo luego a entornos más complejos, como el escolar por ejemplo.
Intervención Global: los niños con autismo necesitan que les enseñen todo. Los comportamientos nuevos, que se les va enseñando, deben irse incorporando de a uno y de forma gradual. El enfoque global implica incluir todos los aspectos del desarrollo como objetivos terapéuticos desglosados en unidades del comportamiento que proporcionan una instrucción menos compleja.
Intervención intensiva: una intervención que requiere un gran número de horas, alrededor de 40 a la semana. La mayor parte de esas horas, en un principio, deben situar el énfasis en remediar los déficit de habla y lenguaje. Luego este tiempo se divide en remediar estos déficit y también en proporcionar la integración con los compañeros.
Lo que hace el método Tomates, metafóricamente hablando, es tender una cuerda al niño autista para que reconecte con el deseo de contacto y comunicaron con el entorno, sanando simbólicamente los pasajes que quedaron interrumpidos en algún momento de su existencia y fortalecerlo para que pueda subir de nuevo a la luz.
Este método intenta, en una primera etapa, a través de una programación especial de música de Mozart y Cantos Gregorianos, disminuir el nivel de angustia entregando las emociones y el afecto que tanto necesitan y que, paradójicamente, les aferra recibir por vía del contacto físico. Así, transmitiéndole la alegría de vivir presente en toda la música de Mozart se irá despertando ese “deseo” de comunicación, que se va a expresar de distintas formas.
Esta terapia estimula la maduración del aparato vestibular y realiza una estimulación de las vías sensorio neurales (factores indispensables para el desarrollo del lenguaje)
Los cambios más significativos que se observan en niños autistas tratados con este método, son los siguientes:
El niño se vuelve emocionalmente más expresivo
Puede expresar un comportamiento más afectuoso, en un principio con la madre
Mejora el contacto visual
Aumenta la vocalización en las primeras etapas
En niños que tienen lenguaje, aumenta la vocalización y el vocabulario
Mejora la sociabilidad
Mejoran los periodos de atención y concentración
Disminuyen los movimientos corporales repetitivos y las conductas autodestructivas
Mejoran las funciones motoras finas y gruesas
Mejoran los ritmos biológicos tales como el sueño, el hambre, la respiración. El corazón, etc.
Este método aporta un enfoque totalmente diferente al tratamiento de estos niños, ya que a través de la estimulación auditiva, busca despertar y reconectar con el deseo de comunicación que quedó interrumpido en algún momento del desarrollo. Este enfoque se debe a que el Dr. Tomates considera que el autismo está relacionado con un desorden en la regulación del sistema sensorial.
El sistema nervioso central de los niños que sufren autismo no les permite percibir, procesar ni organizar la información sensorial apropiadamente; por tanto este método acentúa en trabajar la vía auditiva para proporcionar las bases necesarias para un desarrollo normal.
Hablar de integración en casos de autismo se hace difícil, hasta diríamos utópico. Sin embargo no se puede decir que no existen, ni han existido casos de integración que dieron buenos frutos
Es importante tener en claro que debido a la gran heterogeneidad que presentan los cuadros de autismo se necesita una valoración específica, individualizada y concreta de cada caso para poder determinar las soluciones educativas más adecuadas en cada momento.
Para ello, y siguiendo a Rivière, hay que tener en cuenta una serie de factores no solo del niño sino también del centro educativo:
Capacidad intelectual: en general, deben integrarse los niños con C.I. superior a 70, aunque no debe excluirse la posible integración en la gama 55-70.
Nivel comunicativo y lingüístico: para el éxito de la integración son criterios importantes las capacidades declarativas y el lenguaje expresivo.
Alteraciones de conducta: la presencia de autolesiones graves, agresiones, rabietas incontrolables, pueden hacer cuestionar la posible integración.
Grado de inflexibilidad cognitiva y comportamental: puede exigir adaptaciones y ayudas terapéuticas en los casos integrados.
Nivel de desarrollo social: los niños con edades de desarrollo social inferiores a 8- 9 meses por lo general sólo tienen oportunidades reales de aprendizaje en condiciones de interacción uno a uno con adultos expertos.
Son preferibles los centros escolares de pequeño tamaño y número bajo de alumnos, que no exijan interacciones de excesiva complejidad social. Deben evitarse los centros excesivamente bulliciosos y "despersonalizados".
Son preferibles centros estructurados, con estilos didácticos directivos y formas de organización que hagan "anticipable" la jornada escolar.
Es imprescindible un compromiso real de los directivos y de los docentes que atienden al niño con autismo.
Es importante la existencia de recesos complementarios, y en especial de psicopedagogo, con funciones de orientación, y de logopeda.
Es muy conveniente proporcionar a los compañeros del niño autista claves para comprenderle y apoyar sus aprendizajes y relaciones.
Además de todos estos factores, hay que tener en cuenta dos aspectos de gran relevancia: por una parte, que los centros educativos y docentes que atienden a los niños con autismo necesitan el apoyo y orientación de profesionales especializados en estos casos, y por otra, que es imprescindible una colaboración estrecha entre la familia, el docente y el centro educativo.
El principio de integración requiere la utilización del entorno escolar menos restrictivo posible, y no hay duda de que hay ciertos contenidos del currículum que se aprenden mejor en contextos de integración. Sin embargo, esto no quiere decir que la integración sea la mejor solución. La integración es una posibilidad, pero no la única y no siempre la mejor.
En el ámbito educativo el debate se ha centrado en sí el niño con autismo progresa más y mejor en contextos integrados o en contextos segregados, y suele haber división de opiniones y respuestas a la pregunta de si es mejor o preferible la escuela ordinaria o la escuela especial, aunque estas alternativas actualmente son insuficientes tal y como lo demuestran las nuevas modalidades que van surgiendo derivadas de experiencias concretas que se están llevando a cabo en diversos centros educativos de diversas Comunidades: escolaridad combinada, aulas estables en centros ordinarios (esta es una de las modalidades que parecen más idóneas en la educación de los niños con autismo), etc.
Las investigaciones de los últimos años sobre los efectos de la integración en el desarrollo de los niños con autismo presentan datos esperanzadores: los niños integrados establecen relaciones que les brindan oportunidades de adquirir habilidades sociales y comunicativas, están constantemente expuestos a modelos de iguales que les proporcionan vías para aprender, generalizan con más facilidad sus adquisiciones educativas y aumentan sus probabilidades de un ajuste social mejor a largo plazo. Sólo debe recurrirse a soluciones de segregación escolar cuando sea muy evidente que las ventajas de los contextos individualizados, directivos y específicos son superiores a las de la integración. Esto sólo sucede en casos muy graves, de niveles intelectuales muy bajos, y que presentan deficiencias importantes de atención, alteraciones de conducta difícilmente controlables o pautas hiperactivas muy difíciles de regular en contextos más naturales de aprendizaje. Estos resultados también muestran que parece que lo mejor es la integración en escuelas ordinarias de manera que se asegure la igualdad de oportunidades y se evite el estigma de la segregación, además del beneficio que supone la escolarización normal con niños de su edad.
Pero el camino no tiene por qué ser el mismo para todas las personas con autismo y habrá que considerar a cada niño de manera individual, teniendo en cuenta sus posibilidades y dificultades tanto personales como familiares.
Los niños con autismo tienen unas necesidades muy específicas y esto supone el dar una respuesta educativa especializada e intensiva, respuesta que durante la etapa infantil es de gran relevancia debido a que va a determinar el pronóstico del trastorno y su evolución. Lo que parece más razonable es evaluar las necesidades de cada niño antes de decidir qué escuela es la más conveniente para cada caso concreto y controlar, posteriormente, su progreso y su ajuste emocional en la escuela, pudiendo efectuar los cambios necesarios, ya que, aunque hay que evitar cambios frecuentes, la solución que se elija para un niño determinado en un momento concreto de su desarrollo no tiene por qué ser permanente.
Se puede decir con seguridad que todos los niños con autismo, independientemente de su ubicación escolar, requieren atención específica e individualizada de sus problemas de comunicación, lenguaje, y de sus dificultades de relación. Una educación eficaz además de ser personalizada tiene que ser realizada por profesionales cualificados y con gran capacidad de comprensión y de entrega, así como buenos conocedores de las técnicas y procedimientos adecuados para ayudar a estos niños.
Sin embargo a pesar de estos datos esperanzadores, sabemos que en muchos casos es utilizado el término “autista de alto funcionamiento verbal” como sinónimo de Síndrome de Asperger. Y este último si bien posee características del espectro autista, no es autismo. Por lo tanto es en los casos de Síndrome de Asperger, en los que hablamos de integración escolar; ya que gracias a que puede expresarse verbalmente se hace más factible su integración.
Pasaremos a detallar este síndrome, marcando las diferencias con el autismo.
Se trata de un trastorno de validez nosológica dudosa, caracterizado por el mismo tipo de déficit cualitativo de la interacción social propio del autismo, además de por la presencia de un repertorio restringido, estereotipado y repetitivo de actividades e intereses.
Resulta difícil marcar los límites que lo separan del Autismo. Sin embargo, difieren en que:
AUTISMO | SÍNDROME DE ASPERGER |
C.I. generalmente por debajo de lo normal | C.I. generalmente por encima de lo normal |
Diagnóstico general antes de los 3 años | Diagnóstico general después de los 3 años |
Retraso en la aparición del lenguaje | Aparición del lenguaje en tiempo normal |
Alrededor del 25% son no-verbales | Todos son verbales |
Gramática y vocabulario limitados | Gramática y vocabulario por encima del promedio |
1/3 presenta convulsiones (principalmente adolescentes) | Incidencia de convulsiones igual que en la población general |
Desarrollo Físico Normal | Torpeza General |
Ningún interés obsesivo de “alto nivel” | Intereses obsesivos de “alto nivel” |
Padres detectan problemas alrededor de los 18 meses de edad | Padres detectan problemas alrededor de los 2 años de edad |
El diagnóstico se hace a una edad media de 5 años | El diagnóstico se hace a una edad media de 11 años |
Las quejas de los padres son los retardos del lenguaje | Las quejas de los padres son problemas de lenguaje, o en socialización o conducta |
Ambos trastornos comparten las siguientes características:
Aislamiento social, egocentrismo y falta de interés por las ideas o sentimientos de los demás. (no logran ser significativas para ellos por no comprenderlas)
Se presenta con preferencia en varones
Ausencia de utilización del lenguaje con fines comunicacionales, inversión pronominal, discurso pedante, tendencia a inventar palabras, lenguaje idiosincrásico, y ecolalia.
Alteraciones en la comunicación no verbal, como pobre contacto ocular, escasa expresión gesticular y entonación peculiar.
Ausencia de juego imaginario y flexible.
Patrón de actividades repetitivas e intereses restringidos, destacando preocupación por la invariabilidad del entorno, apego por determinados objetos y movimientos estereotipados. Respuestas anómalas a los estímulos sensoriales, que se manifiestan por reacciones desproporcionadas a estímulos inocuos o aparente hiposensibilidad al tacto, dolor y temperatura.
Volviendo al Síndrome de Asperger, podemos mencionar como principales características del trastorno, las siguientes:
Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos.
Ingenuo y crédulo
A menudo sin conciencia de los sentimientos de otros
Incapaz para llevar y mantener una conversación
Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones
Literal en lenguaje y comprensión
Muy sensible a sonidos fuertes, luces u olores
Fijación en un tema u objeto
Físicamente torpe en deportes
Memoria inusual para detalles
Problemas de sueño o de alimentación
Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o relevantes)
Voz muy alta, o monótona
Tendencia a balancearse, inquietarse o caminar mientras se concentran
El niño con Síndrome de Asperger (S.A.) no disfruta del contacto social. Incluso el poco contacto social que posee es con personas adultas, ya que las prefiere en lugar de sus pares.
La actividad social por excelencia de la infancia es el juego, pero el niño con S.A. le cuesta establecer relaciones de juego con otros niños, ya que no puede comprender aquellas reglas implícitas del juego. Y al no entender las reglas quiere imponer sus propias reglas, queriendo ganar siempre. Por lo tanto, estos son motivos más que suficientes para entender por que el niño con S.A. prefiere jugar solo.
Al decir que al niño con Síndrome de Asperger le gusta ganar siempre, podemos ver una característica fundamental, que es la poca tolerancia a la frustración. Por lo tanto cuando el niño desea algo lo quiere inmediatamente.
Haciendo referencia al aspecto emocional del niño con S.A. podemos decir que: le cuesta identificar sus sentimientos y tiene reacciones emocionales desproporcionadas, es decir que no entiende los niveles apropiados de expresión emocional según las diferentes personas o situaciones, de esta forma puede besar a un extraño por la calle, por ejemplo.
Si bien el niño no tiene malicia y es sincero, no sabe como actuar en situaciones sociales. Es entonces en este tipo de situaciones, donde suele realizar comentarios ofensivos para con otras personas, como por ejemplo “el gordo”.
A diferencia de la persona que sufre de autismo, la que sufre de Asperger no experimenta demora en el lenguaje hablado. De hecho tiende a expresarse de manera formal, pedante y prolija. A menudo presenta una entonación monótona y exhibe una limitación en el uso de gestos. Puede dificultársele comprender las expresiones, gestos y expresiones no literales de otros. Por lo tanto, la persona que sufre del síndrome de Asperger puede no comprender lo que es un chiste, una ironía y una metáfora.
Suele tener la mirada pedida al hablar, por lo que no mantiene ni un mínimo de contacto visual con su interlocutor
Si bien el niño con S.A. habla, como hemos dicho, se podría decir que no “conversa”. Con esto queremos decir que el niño se interesa muy poco por lo que le dicen los demás, no le gusta que la charla se extienda demasiado y en cuanto se sienta confundido por lo que se esta hablando cambiará el tema o finalizará la conversación. No hay una intención clara de interactuar con otros sino que más bien es hablar por hablar.
Según la Dra. Lilia T. Negrón existen un cierto número de principios generales que deben aplicarse para tratar a la mayoría de los niños con Síndrome de Asperger
Las rutinas de las clases deben ser tan consistentes, estructuradas y previsibles como sea posible. A los niños con Síndrome de Asperger no les gusta las sorpresas. Deben ser preparados de antemano, cuando esto es posible, frente a cambios y transiciones tales como: cambios de horarios, días de vacaciones, etc.
Las reglas deben aplicarse con cuidado. Muchos de estos niños pueden ser bastante rígidos a la hora de seguir las “reglas”, que aplican literalmente. Las reglas y las orientaciones para el estudiante deben ser claramente expresadas, y preferentemente por escrito, a la vez que deben aplicarse con cierta flexibilidad. Las reglas para el niño con Síndrome de Asperger no tienen porque coincidir exactamente con las que se aplican al resto de los estudiantes, ya que sus necesidades y habilidades son distintas.
El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño. El niño aprenderá mejor cuando figure en su agenda una de sus áreas de alto interés. Los profesores pueden conectar de modo creativo los intereses del niño con el proceso de aprendizaje.
También se puede recompensar al niño con actividades que sean de interés para él cuando haya realizado de forma satisfactoria otras tareas, haya obedecido correctamente las reglas establecidas o se haya comportado correctamente.
La mayor parte de los estudiantes con Síndrome de Asperger responden muy bien al uso de elementos visuales: horarios, esquemas, listas, dibujos, etc. En este aspecto, se parecen mucho a los niños con Autismo.
En general, hay que intentar que las enseñanzas sean bastante concretas. Se trata de evitar un tipo de lenguaje que pueda ser malinterpretado por el niño con Síndrome de Asperger, tal como sarcasmo, discursos figurativos confusos, modismos, etc. Hay que intentar romper y simplificar conceptos y lenguaje abstractos.
Las estrategias de enseñanza explícitas y didácticas pueden ser de gran ayuda para el niño aumente su capacidad en áreas “funcionales ejecutivas”, tales como organización y hábitos de estudio.
Hay que asegurarse de que el personal del colegio fuera del aula (profesores de gimnasia, conductores de autobús, monitores de la cafetería, bibliotecarios, etc., estén familiarizados con el estilo y las necesidades del niño, y hayan recibido un entrenamiento adecuado para tratarlo. Los entornos menos estructurados, donde las rutinas y las reglas son menos claras, tienden a ser difíciles para el niño con síndrome de Asperger.
Hayque intentar evitar luchas de poder crecientes. A menudo, estos niños no entienden muestras rígidas de autoridad o enfado, y se vuelven ellos mismos más rígidos y testarudos, si se les obliga a algo por la fuerza. Su comportamiento puede descontrolarse rápidamente, y llegados a este punto, es mejor que el profesional de marcha atrás y deje que las cosas se enfríen. Es siempre mejor anticiparse a estas situaciones, cuando sea posible, y actuar de modo preventivo para evitar la confrontación, mediante la calma, la negociación, la presentación de alternativas o el desvío de su atención hacia otro asunto.
Enseñar habilidades y conceptos para situaciones que ocurren naturalmente y para diferentes escenarios con el fin de maximizar la generalización.
Proporcionar un medio ambiente predecible con rutinas diarias consistentes donde ocurran pocas transiciones.
Simular situaciones sociales en las cuales se le enseñe a la persona a reaccionar ante ciertas señales sociales.
Enseñar como estar consciente de los sentimientos de los demás, mirar las cosas desde la perspectiva de otros e interpretar el lenguaje no literal.
Enseñar el comportamiento no verbal apropiado tal como: contacto visual, gestos, proximidad a otros y postura correcta.
Instruir sobre la comunicación no verbal de otros (por ejemplo: expresiones faciales, gestos corporales).
Limitar el tema preferido a momentos y/o lugares específicos.
Crear un sistema de “buen amigo-compañero o camarada” mediante el cual un compañero ayude con las instrucciones dadas por el maestro. Este individuo tendría la responsabilidad de ayudar a recordarle a la persona que padece del Síndrome respecto a las tareas a realizar y la mantendría dentro del rumbo fijado. Estos compañeros también pueden ayudar en el proceso activo de socialización con terceros.
Llegando al final de este trabajo puedo afirmar que, por el momento, se han cumplido mis objetivos. Es decir, que gracias a la información obtenida de distintas fuentes (Internet, libros) he podido conocer más acerca de este trastorno tan complejo y del Síndrome de Asperger.
Pero así como dije en la introducción de este trabajo, no quería conocer por conocer, sino poder entender aquella información que iba adquiriendo; tal vez por este motivo este trabajo no haya profundizado suficientemente en algunos temas, ya que mi intención era acercarme más a lo que es este trastorno en niños de la edad del Nivel Inicial.
Por medio de la realización de este trabajo pude comprender más acerca del Trastorno Autista, y lo que es fundamental, comprender acerca de la Integración de los niños que lo poseen. Lamentablemente, a pesar de algunas excepciones, la realidad nos muestra que el niño con Autismo no puede ser integrado con frecuencia a la escuela común. Sin embargo no debemos olvidar que cada caso es particular y distinto al resto, por lo tanto no se puede generalizar, ya que, aunque sea mínimo existe un porcentaje de niños autistas que logran la integración en la escuela común.
Tal vez por la confusión que se produce entre el Autismo y el Síndrome de Asperger, o el mayor porcentaje de integración de niños con este síndrome, hizo que el trabajo siguiera su curso hasta llegar a el. Lo interesante es respecto a este síndrome y el autismo, poder reconocer cuales son sus semejanzas y cuales sus diferencias, para no caer en el error de confundirlas y tratarlas como iguales.
Nicolás Molina Herrera es un varón que tiene 10 años, es morocho y está afectado por el síndrome del autismo. Su desarrollo esta siendo muy lento lo que significa que va avanzando poco a poco. Esta rodeado de mucho amor y es el objeto de todas las atenciones por parte de sus familiares. Es un niño muy dulce, que asiste a su colegio. Yo soy su abuela, la mamá de su papá y esta carta se la escribí una mañana cuando su ausencia se me hizo tan profunda como son las que él vive cada día.
La envié al Concurso de Cartas de Amor de Montblanc con el propósito de dar a conocer este desorden del desarrollo, y motivar a diferentes grupos a colaborar en su atención. De 8.000 cartas participantes, tuve la gran satisfacción de quedar entre las diez finalistas quienes en acto público leímos nuestras cartas y el jurado me otorgó el segundo lugar. Fue muy gratificante sentir la empatía de los asistentes y de mis compañeros participantes. Creo que, de ahora en adelante, se acercaran al autismo con una visión diferente.
Agradezco la oportunidad de continuar difundiéndola con la esperanza de convocar más voluntades para ayudar a superar estos casos.
Mi querido Nico:
Acabo de dejarte en tu colegio. Entro en casa y me envuelve tu ausencia. Intuyo que conoces este sentimiento. Poseída por ese silencio, te escribo esta carta con la esperanza de que algún día la podrás leer.
Esta mañana te presioné mucho para que llegásemos a tiempo y aún escucho el eco de tu resistencia, pero, qué puedo hacer, la vida es así. Apurarse, no olvidar los útiles, tener la tarea hecha, son muchos los compromisos. Y para ti, todo es más difícil que para otros.
En mi vida ya han pasado 61 años y tú tienes sólo 10. Sé que han sido intensos, pero ¡bravo, Nico!, ya has alcanzado importantes victorias. Naciste luchando contra la muerte y ganaste. Hoy estás aquí con nosotros. Aprender te cuesta un poco más que a tus compañeros, pero ya sabes contar hasta diez. No se te dan bien los deportes. Tampoco nadar porque tragas mucha agua. Pero te encantan las pelotas y no le tienes miedo al mar.
A veces te llamo y pareciera que no me escuchases. Te me pierdes cuando salimos juntos y me angustio mucho, pero sé que te encuentro siempre cerca de una alcantarilla. No logro entender por qué te atraen tanto.
Nos tomó muchos días para que aprendieras el color verde, pero al fin pudiste, y ya no lo confundes con el blanco.
Cuando me miras porque quieres un helado y yo no debo dártelo, mi sentimiento de culpa se entrelaza con tu mirada resignada. Te quedas quieto, con expresión de abandono. Pero en cambio disfruto contigo cuando te comes un aguacate ante los ojos aterrorizados de tu hermano, que ni lo prueba. En eso le ganas a todos tus primos.
No te gusta que te abrace, y yo lo necesito tanto. Pero te respeto. Sólo lo hago cuando duermes en mi cama, o cuando lo haces meciéndote en el chinchorro. Entonces aprovecho para acariciarte, apretarte la manito o simplemente pasar un rato viéndote. Estás en silencio, esta vez no por tu autismo sino porque sueñas.
Tus lejanías están envueltas en misterios que trato de descubrir en el fondo de tus ojos, pero ellos me ven sin mirarme. De repente te volteas, colocas el dorso de tu mano en mi cuello y cuando suavemente me acaricias, recibo de ti la respuesta cálida, tu más grande expresión de cariño.
Los especialistas dicen que los niños como tú no tienen amigos. Eso hace más difícil la vida. Pero haré lo posible para ayudar a poblarla. Te enseñaré a leer. Te llevaré más a la montaña, te dejaré jugar con el chorro de agua, podrás palmear todas las alcantarillas que encuentres y te daré la mano cada vez que quieras meterte al mar y te prometo que si me gano el premio Montblanc, irás conmigo a Buenos Aires… Te va a encantar ese viaje de avión, comer la carne que tanto te gusta y quizás aprender a cantar un tango, pues se te da bien la música. Pero este es otro secreto entre nosotros.
Como eres un niño especial, contigo he aprendido a ser una abuela especial. Y en eso caminamos juntos. A veces tú me enseñas, otras te enseño yo.
Termino esta carta, no puedo dejarme tomar por las saudades de tu ausencia. En ella quiero decirte que te quiero, te entiendo, que cuando no estás comparto tu inmenso vacío y que prometo estar cerca sin hacerte mucho ruido.
Mientras tanto, continuaré inventando cómo ayudarte a vivir.
Te besa, aunque después te limpies tu cachete,
Tu abuela, Lele
https://www.isftic.mepsyd.es/w3/recursos2/atencion_diversidad/index.htm (documentos de la Universidad de Salamanca)
Diseño curricular para la Educación Inicial. Marco General. Gobierno de la Ciudad de buenos Aires
Borsani, M. “Adecuaciones curriculares en al escuela infantil” Novedades Educativas
Novedades educativas. Atención ala diversidad (nº 41). Colección de 0 a 5 la educación en los primeros años
WWW. Chicolisto.com. Artículo: “Consideraciones para el enseñanza e integración social”
Baptista, Patricia Menezes. “Educación y autismo: la importancia del estímulo visual”
https://drromeu.net/autismo.htm. Articulo: “Trastornos generalizados del desarrollo. Autismo”
Apunte de Seminario de Necesidades Educativas Básicas: Cuadrado Crespo, M. “Autismo y Educación”. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Facultad de Psicología. Universidad de Salamanca.
www.educacioninicial.com. Artículo: Autismo, la evolución histórica de la atención educativa a los alumnos con autismo y trastornos profundos del desarrollo.
Fejerman, N. “Autismo Infantil y otros trastornos del desarrollo”. Ed: Paidos. Bs As
www.asperger.org.arhttps://www.concursocartasdeamor.com/cartasganadoras_2008.html